10-12 czerwca 2022 r. byliśmy na zjeździe rodzin z PTHS i RTS zorganizowanym w Domu Pielgrzyma przy Sanktuarium na Górze Świętej Anny (woj. opolskie).
Dzieciaczków z PTHS dojechało zaledwie 10 – no cóż… w całej Polsce jest nas ponoć ok. 20 rodzin – nasze super-wyjątkowe przypadki podstępnego pomieszania genu TCF4 są ekstra-rzadkie.
Od samego przyjazdu urzekła nas wyjątkowa aura tego miejsca – nieco wzniosła, nieco tajemnicza.
Przed wspólną kolacją mieliśmy trochę czasu aby rozejżeć się po okolicy Sanktuarium, pobłądzić labiryntami korytarzy Domu Pielgrzyma oraz pozachwycać się niezwykłym widokiem z jego tarasu.
Jednak największą ekscytację budzili dojeżdżający ludzie – rodziny z PTHS, z którymi mieliśmy się poznać.
Pierwszy wspólny posiłek w stołówce – siedziałam tam rozglądając się dookoła, panował totalny chaos – to ktoś rozlał herbatę, to ziemniaki spadły z talerza, to surówka pofrunęła w górę, to jakieś dziecko spadło pod ławkę… Tak, posiłki z dzieckiem z Pittem-Hopkinsem nie są łatwe. Nieprzewidywalne ruchy super szybkich rączek, podskoki, wyginanie się ich hiperaktywnych ciałek powodowały nie małe zamieszanie. Ale nikt się tym zbytnio nie przejmował, na twarzach osób dookoła nie było żadnego zdziwienia, ani obrzydzenia, z którym niestety czasem się spotykamy. Tak – pomyślałam- jesteśmy wśród swoich.
Drugiego dnia na śniadaniu przywitał wszystkie rodziny organizator i zarazem badacz a także swego rodzaju „guru” w dziedzinie wiedzy o zespole Pitta Hopkinsa – profesor Robert Śmigiel, z którym poznaliśmy się we Wrocławiu, tuż po diagnozie Szymka.
Po śniadaniu rozpoczynały się wykłady specjalistów z różnych dziedzin. Najbardziej interesowały nas zagadnienia związane z komunikacją alternatywną, której jeszcze nie zaczęliśmy wprowadzać, nie wiedząc od czego i z jakim terapeutą zacząć.
W czasie wykładów dzieci mogły spędzać czas w bawialni pod okiem opiekunów- wolontariuszy.
Szymek skorzystał, jednak starszy syn, Robert chciał być z rodzicami, więc został na wykładach.
Dla Roberta udział w całym zjeździe – widok chorych dzieci, ich dysfunkcje, a także to, czego dowiedział się z wykładów (m.in., że Szymek nigdy nie będzie mówił), to było bardzo duże przeżycie.
Przed przerwą obiadową tata poszedł usypiać Szymka, a mama została w sali czekając na wykład poświęcony HIPERWENTYLACJI, która już od długiego czasu jest prawdziwą zmorą Szymka. Prezentację rozpoczął filmik z przebiegiem ataku – hiperwentylacja, bezdech, utrata przytomności. Ciężko było na to patrzeć, wiedząc, że Szymek doświadcza podobnych ataków, choć jak dotąd, na szczęście, bez utraty przytomności.
Robert rozpłakał się i już nie chciał dłużej być w sali. Resztę wykładu mama spędziła ze starszym synem na tarasie, tuląc i uspakajając go, że z Szymkiem na pewno tak nie będzie.
Odpuściliśmy mniej istotne wykłady i spędziliśmy miło czas spacerując po urokliwej miejscowości, byliśmy na pysznej kawie i lodach, jeździliśmy na kolejce grawitacyjnej, co sprawiło Robertowi dużą frajdę.
Wieczorem było wspólne ognisko, poznaliśmy kilka rodzin i ich historie. Dobrze było porozmawiać z kimś, kto zmaga się z podobnymi wyzwaniami, co my. Dobrze, że mogliśmy być w tych dniach RAZEM.
Następnego dnia po śniadaniu, pożegnaliśmy się i każdy ruszył w swoją stronę, wrócił do swoich spraw i do swojego małego, super-wyjątkowego świata.
Dla naszej rodziny ten czas był wyjątkowy. Gdy przeżywamy coś, co nie jest łatwe, ale jesteśmy w tym razem, czujemy w sobie wielką siłę i jesteśmy w tym mocni – wzajemną troską, miłością i nadzieją.