13 listopada Szymek skończył 3 latka.
Jaki obecnie jest jego świat? Pogodny, pełen ufności, zachwytu, galopującej radości… Dzieci z zespołem Pitta Hopkinsa są szczęśliwe w swoim świecie.
Być może Szymek, tak jak Piotruś Pan, nigdy nie dorośnie i zawsze pozostanie w swojej Nibylandii..?
Tylko jak zrozumieć ten świat?
Jak samemu trzeba się otworzyć na jego świat?
Nie jest to łatwe.
Lista problemów 3-letniego Szymka jest długa…
Rozwój przebiega z globalnym opóźnieniem we wszystkich sferach.
Uogólniona niepełnosprawność ruchowa, opóźnienie rozwoju funkcji motorycznych, nieprawidłowe wzorce ruchowe – ruchy mimowolne: uderzenia rękami, trzepotanie, klaskanie.
Niepełnosprawność intelektualna, nie naśladuje gestów ani zabaw, nie wykonuje poleceń, nie wypowiada słów.
Z jednej strony ograniczające dysfunkcje spowodowane chorobą, z drugiej rehabilitacja i pojawiające się nowe możliwości…
I właśnie dlatego, że wszystkie nowe umiejętności przychodzą Szymkowi tak trudno, ogromna jest radość i satysfakcja, gdy wreszcie coś się uda.
| PROBLEMY | POSTĘPY |
|---|---|
| > nie chodzi; > przemieszcza się w czworakach | > wspina się po meblach; > wstaje z jednej nogi > próbuje kucać; > kroczy z asystą dorosłego |
| > nie zna schematu ciała | > ostatnio odkrył, gdzie jest jego głowa i na spacerach bez przerwy zdejmuje czapkę 🙂 |
| > nie potrafi bawić się zabawkami – rąk używa do autostymulacji, wszystkie przedmioty wsadza do buzi (stymuluje się) i nie podejmuje dalszej zabawy | > wzrasta zainteresowanie otoczeniem, > rączki stają się bardziej aktywne, > z chęcią sięga po przedmioty, > po odliczaniu „3,2,1..” oddaje przedmiot |
| > podwrażliwość rąk przeszkadza mu w poprawnym interpretowaniu informacji o trzymanym przez niego przedmiocie | > poprawę przynosi stymulacja – szczotkowanie rąk i dłoni, dociskanie stawów , wibracja |
| > trudności w koordynowaniu pracy oka i ręki | > wymaga ciągłych ćwiczeń, jednak wydaje się, że reakcje są szybsze |
| > mózgowe zaburzenie widzenia (CVI) ma trudności z dostrzeżeniem przedmiotów w dolnym polu widzenia, małych i o niewielkich kontrastach; lepiej reaguje na przedmioty poruszające się, odbijające światło, migoczące lub świecące | > pracuje nad nauką fiksacji wzroku na przedmiocie, płynnym śledzeniem poruszającego się obiektu, konwergencją gałek ocznych |
| > nie komunikuje się w sposób werbalny, wydaje z siebie piski, pojedyncze wokalizy, potrafi wyrazić złość i radość | > zdarza się, że potwierdza coś skinieniem głowy > ma bardzo silną potrzebę komunikacji > nawiązuje kontakt wzrokowy, gdy czegoś chce |
Tak to już jest.. Rodzice 3-latków dumni są, gdy np. ich pociechy pięknie wystąpią w przedszkolnym przedstawieniu lub gdy nauczą się jeździć na rowerze, czy hulajnodze. Sukcesy Szymka są inne. Jego Rodziców rozpiera duma, gdy np. uda mu się porządnie zjeść posiłek… Tak właśnie, gryzienie pokarmu, rozdrabnianie go, przesuwanie w stronę przełyku i połykanie, to umiejętności, do których Szymek dochodził długimi miesiącami. Na początku wszystkie twardsze pokarmy wypluwał, bo po prostu nie wiedział, co z nimi zrobić. A teraz, gdy już prawie wszystko wsuwa ze smakiem i bez większych problemów, Rodzicom aż serce rośnie…
Rozwój zdrowego dziecka postępuje naturalnie, nowe zdolności po prostu z czasem przychodzą jakby same.
Z niepełnosprawnym dzieckiem jest inaczej. Szymek musi WSZYSTKIEGO się nauczyć i to przy dużym nakładzie pracy. Wszystko trzeba mu pokazać, wytłumaczyć, tysiąc razy i więcej. Trzeba wypracować formę komunikacji, która będzie swoistym mostem do jego cudownej Nibylandii.