20.05.2018 niedziela
Człowiek nie wie, co to strach dopóki nie ma własnych dzieci. Drży o te kruche istoty, czując ciężar ogromnej odpowiedzialności za te maleństwa, które w końcu on sam powołał do życia.
Z podejrzeniem padaczki trafili na Oddział Neurologii w Szpitalu Dziecięcym im. prof. dr med. Jana Bogdanowiczana, na ulicy Niekłańskiej w Warszawie.
Oddział prowadzi dr n. med. Marta Bogotko-Szarszewska.
W weekend nie wiele się dzieje w szpitalu, pobrali jak dotąd krew i mocz, może jutro zrobią badania EEG, USG główki – coś, co potwierdzi lub wykluczy napady skłonów.
I wtedy zobaczymy co dalej.
Rodzice ciągle wierzyli, że to jakaś pomyłka, a przyczyna jest błaha.
21.05.2018 poniedziałek
Mama miała dzień załamania. Poprzedni wieczór i noc też ją wykończyły. Miała potworną migrenę, wymiotowała z bólu – dopadła ją tuż po tym, jak nie mogli pobrać Szymkowi krwi przez wenflon, tylko wkuwali się w cieniutkie żyłki na nadgarstkach u rączek, a on płakał przeraźliwie.
Gdy wieczorem powiedzieli, że Szymek będzie miał punkcję, od razu dopadły Mamę najczarniejsze skojarzenia. Po 23ej Szymko miał atak. Z rana (wykończona dodatkowo nocnym karmieniem o 2 i przed 5), czekała na poranny obchód, żeby czegoś więcej się dowiedzieć.
Wpadł na salę cały zastęp lekarzy – dr ordynator poprosiła o filmik z nagranym atakiem, obejrzała, po czym pokazała go pozostałym. Podejrzewają napady zgięciowe.
Dziś do zrobienia: EEG, rezonans główki w narkozie, punkcja. Taki plan.
Wyszli.
Ilekroć Mama spojrzała na swojego małego aniołka zaczynała ryczeć z poczucia niesprawiedliwości – bo niby dlaczego miało spotkać go takie cierpienie..?
Rozkleiła się totalnie. Tata przyjechał, a Mama wciąż płakała między jednym, a drugim badaniem. Mały nie mógł nic jeść przed narkozą, więc też płakał z głodu.
No koszmar.
EEG nie wyszło, bo Mały nie zasnął – kolejnego dnia powtórka. Czekanie na wyniki pozostałych badań.
Wieczorem Malutki odsypiał te przebyte męki, a Mama przypatrywała się mu z lękiem, czy oby nie będzie kolejnego napadu, które zazwyczaj pojawiały się przy wybudzaniu…
Rodzice mieli w życiu dobrze. Bardzo dobrze. Szalone lata młodości, potem ta ukochana osoba, bezpieczeństwo i spokój. Miłość i małżeństwo, dom, podróże, dobra praca. W końcu upragnione dziecko. Cudowne. Byli na wznoszącej się fali. Później druga ciąża, spełnienie marzeń o drugim synku. Piękne narodziny. A potem jego choroba spadła na nich jak bomba, zmieniając sielankowy krajobraz w bezkształtny pył…
Kolejne dni w szpitalu…
Badanie EEG nie potwierdziło zespołu Westa, więc najczarniejszy scenariusz się nie spełnił. Jednak napady wciąż nasilały się, aż były już tak potężne, że pojawiały się 3 razy na dobę, w seriach po 60 skłonów, trwając nawet do 15 minut…
Spadająca saturacja… Bezradność. Rozpacz.
Podano lek – Convulex + sterydy, żeby wzmocnić jego działanie i na szczęście napady zaczęły się wyciszać, aż wreszcie ustały.
Punkcja dobra, rezonans – nie najgorszy.
Mieli powtórzyć EEG, żeby sprawdzić, czy oby nie wykaże hipsarytmii i jednak będzie to West.
Życie małego skarbeńka ważyło się na szali – Rodzice wierzyli ze wszystkich sił, że jednak przeważy zdrowie i że zastępy dobrych duchów, wszystkie siły nadprzyrodzone, które powołali do tego przedsięwzięcia, wyrwą ich Maleństwo z matni tej okrutnej choroby…
Patrząc na swoje śpiące Serduszko, Mama szeptała cichutko:
Mój syneczek Szymeczek
Słodki kochaneczek
Pogodny maluszek
Mój śliczny kwiatuszek
Patrzałki – mrugałki
Są jak dwa kryształki
Oczka szaro-bure
Co zaklęty w których
Jest świat calutki
Mój synek malutki
przegania me smutki
Ma figlarną sapkę
I pogodną papkę
Okrąglutki brzuszek
ma ten mój okruszek
Głupiutkie rymowanki podnosiły Mamę na duchu. Bo jak zrozpaczone serce matki, która dowiedziała się właśnie o nieuleczalnej chorobie swojego dziecka miało utulić struchlałe ze strachu Maleństwo?
Powtórzone EEG wykazało, że wyładowania napadowe wyciszają się. Lek zadziałał.
5 czerwca, po 17 dniach w szpitalu, wrócili do domu.
Po pewnym czasie Rodzice przerobili w sobie tą sytuację. Poukładali w głowie to, że ich dziecko jest chore. Przyjęli to, co przyniósł los i pogodzili się z tym, czego w przyszłości będą mieli jeszcze doświadczyć.
Ataki padaczkowe wyciszyły się. Jednak rozwój ich synka spowolnił się, a w zasadzie nawet cofnął. Zaczęli rehabilitację, walkę o każde najmniejsze kroczki naprzód.