Los zesłał Szymkowi Anioła, Panią Elżbietę Szeligę, terapeutkę NDT Bobath.
Rodzice spotkali się z nią raz w przeszłości, gdy ich starszy synek, mając kilka miesięcy, wykazywał wzmożone napięcie mięśniowe. Pani Ela przyjechała, pokazała, jakich błędów unikać przy codziennej pielęgnacji i już. Po jakimś czasie nie było problemu.
Jej strona internetowa przepełniona była ogromem wiedzy. Poza tym, to taki solidny człowiek, jakich już dzisiaj mało się spotyka, może nawet trochę surowy i do bólu szczery, ale za to z anielskim sercem. Intuicja Mamy podpowiedziała, że to jest TA osoba, która wraz z Szymonem podejmie walkę o jego życie (nie ma tu przesady, osoba rehabilitująca małe dziecko, tworzy go. To nie jest praca, że może lepiej lub gorzej ustawisz produkt w witrynie sklepowej, to jest mega odpowiedzialność, tu się naprawia lub psuje człowieka).
Po pierwszym spotkaniu u Dominikanów na Służewiu, po tym jak Mama wylała strumień łez, po tym jak okazało się, w jakim fatalnym stanie jest Szymek, Pani Ela podjęła rękawicę. Powiedziała, że jeżeli nawet Szymek będzie musiał przez całe życie siedzieć na wózku inwalidzkim, to będzie siedzieć na nim piękny i prościutki (nie powykrzywiany), bo… czemu nie?
Jasne było, że trzeba z Szymka wykrzesać wszystko, co tylko było możliwe i to właśnie ta osoba, z wielkim bagażem, jakże cennego w tym zawodzie doświadczenia, mogła tego dokonać.
Początkowo Szymek tylko leżał na plecach, nie było z nim kontaktu, pływał wzrokiem po ścianach. Przez pierwsze dwa miesiące, walczyli o to, aby potrafił skupiać uwagę na Rodzicach, na zabawkach, nawiązać jakikolwiek kontakt. Wzmacniali mięśnie, aby wiotkie ciałko nabrało siły.
Ciężka, mozolna praca, wielokrotnie okupiona płaczliwym krzykiem Szymka.
Pani Ela dużo tłumaczyła. Mówiła, że dany ruch trzeba powtórzyć i tysiąc razy albo i więcej, aż za którymś razem coś zaskoczy i się uda.
Mama zawsze wiedziała, że tyle mamy nauki z życia, ilu mądrych ludzi spotkamy na swojej drodze. A to właśnie był taki mądry człowiek.
Pani Ela mówiła, że „gdy Pan Bóg zamyka drzwi to zawsze otwiera okno” i Mama zapamiętała to sobie na całe życie. Odtąd rozumiała, że obecne niepowodzenie stać się może przyszłą korzyścią.
Pani Ela mówiła wiele mądrych rzeczy, a jej zaangażowanie i trud jaki wkładała w pracę z tym małym człowieczkiem, były jasnymi przesłankami dla Rodziców, że będzie dobrze, bo idą właściwą drogą z właściwą osobą. To taki człowiek, który mówił „wie Pani, cały dzień jeżdżę po tych dzieciach i wracam wieczorem styrana, obolała, zapluta przez te dzieci, obrzygana …i wie Pani co? chce mi się tańczyć i śpiewać i dziękować Bogu, za to, że mam taką cudowną pracę…”
Lipiec 2018, Szymek ma 8 m-cy
Mijały tygodnie, miesiące, powolutku udawało się osiągać kolejne etapy..
Równolegle z rehabilitacją Pani Eli, Szymek ćwiczył w ośrodku na Sieleckiej. Tamtejsi terapeuci powiedzieli, że z jego wagą, obniżonym napięciem, trzeba zapomnieć o czworakach i pominąć ten etap. Jednak Pani Ela, z typowym dla siebie przekąsem, powiedziała: „A czemu ma nie czworakować? Spróbujmy.”
Aż w reszcie w listopadzie udało się. Mama wyjechała na kilka dni urlopu i będąc właśnie na stacji kolejowej w Sopocie otrzymała od Pani Eli taką wiadomość:
MAMOOOO !!!!
Co za fenomenalny skok. Jak Szymek podnosi się wysoko na ręce! Jak wstaje na czworaki. Zaczęłam z nim chodzić na czworakach. Chodziliśmy dobre 20 min. Jestem ZACHWYCONA. CO ZA DZIEŃ !!!!!
Mając roczek Szymek zaczął samodzielnie siedzieć i ustawił się w czworaki. Nie było jeszcze ruchu naprzemiennego, więc przemieszczał się „po swojemu” – skokami, przewrotami.
Cięgle ćwiczyli i ćwiczyli, ale rozwój ruchowy i poznawczy nadal był bardzo opóźniony, rehabilitacja nie przynosiła spodziewanych efektów, stąd dr Bogotko – neurolog prowadzący – zasugerowała, że Szymek może mieć wadę wrodzoną. Potrzebna była diagnostyka genetyczna. W Instytucie Matki i Dziecka wyznaczono termin: za rok…
Tymczasem robili swoje.
Zrobili orzeczenie o niepełnosprawności. Zrobili opinię WWR. Dołączyli do Fundacji Dzieciom. Zdążyć z pomocą. Skupili się na rehabilitacji.
Szymek skończył roczek.
Szukając możliwości osiągnięcia lepszych postępów, Rodzice trafili do gabinetu poleconej im mgr fizjoterapii Joanny Surowińskiej, na Lanciego, na warszawskim Ursynowie.
Pani Joanna, bardzo bezpośrednia, momentami wręcz do bólu, wyrzuca karty na stół i już.
Powiedziała, że skoro do niej trafili, to dziecko z pewnością ma jakiś bardzo rzadki zespół genetyczny.
Ustawiła terapię: vojta, psycholog – metoda krakowska i terapia czaszkowo-krzyżowa.
Jednak rehabilitacja metodą vojty nie trwała długo (ok. 6 mcy), Szymek był już na tyle silny i tak okropnie mocno pchał, że nie sposób było utrzymać go w danej pozycji choćby przez minutę. Ćwiczenia w domu nie wychodziły, a i w gabinecie nastąpiły niekorzystne zmiany terapeutów, zatem po kilku miesiącach zrezygnowali.
W międzyczasie przenieśli się z rehabilitacją NFZ z Sieleckiej do Ośrodka Wczesnej Interwencji na Pilickiej.
Szymek zaczął stawać w lipcu 2019, czyli jak miał rok i 8 m-cy.
I dopiero, gdy poznał to „górne piętro”, wychodzić zaczęło mu przemieszczanie się w czworakach.
Miesiąc przed swoimi drugimi urodzinami zaczął czworakowanie.
Kontrolne badania EEG były prawidłowe. Napady odpuściły. Po 2 latach bez ataków padaczki, sukcesywnie zmniejszano dawkę leku, aby w przyszłości go odstawić.
To Szymka niewątpliwy sukces!
DIAGNOZA
W październiku 2019 byli na pierwszej wizycie w poradni genetycznej w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie.
Lekarz prowadzący – dr Maciej Geremek długo przeprowadzał wywiad, analizował cechy wizualne i w końcu zdecydował wykonać test w kierunku zespołu Pitta Hopkinsa – sekwencjonowanie genu TCF4.
Na wynik trzeba było czekać do lutego 2020 i rzeczywiście wykazał on nieprawidłowość w badanym genie. W czerwcu 2020 wykonano test Rodzicom, żeby sprawdzić, czy któryś z nich również posiada podobną mutację (co nie wiązało by się z problemami Szymka) lub też czy ma ona charakter de novo, co wskazywałoby na zespół Pitta Hopkinsa. Wynik Rodziców był prawidłowy – pod koniec sierpnia, gdy właśnie przebywali na urlopie w słonecznej Chorwacji, Mama otrzymała telefon od dr Geremka. Jest Diagnoza. Potwierdzono zespół Pitta i Hopkinsa.
W czerwcu 2020 Pani Ela, prowadząca dotąd rehabilitację Szymka zdecydowała o zakończeniu współpracy. Zrobiła dla niego wszystko co mogła, zrobiła o wiele więcej, niż ktokolwiek potrafiłby zrobić, ale Szymek potrzebował gabinetu rehabilitacyjnego z odpowiednim sprzętem – warunki domowe nie były wystarczające. Szymek już ładnie stał na nóżkach i przymierzali się do nauki chodzenia. Potrzebny był terapeuta z pomysłem na Szymka i konkretnym planem, strategią dalszej jego rehabilitacji od strony ruchowej, ale i też poznawczej. Rok pracy z psychologiem w OWI na Pilickiej nie przyniósł żadnego postępu. Potrzebna była nowa, wieloprofilowa rehabilitacja.
Różne sploty wydarzeń doprowadziły ich do spotkania z Danielą Kowalicką w Centrum Intensywnej Terapii Olinek w Warszawie na ul. Bobrowieckiej 9.
Już od pierwszego spotkania wiadomo było, że to TA osoba: wszechstronna, z wielkim zaangażowaniem i serduchem dla Szyma, super zorganizowana, dynamiczna, żądna sukcesów, z pomysłem i wielką chęcią do pracy. A przede wszystkim, patrząc na ich ciężką pracę na zajęciach, Mama nie mogła wyjść z podziwu i pomyślała sobie wtedy: „O Boże! Jak oni świetnie się bawią!”
Tak zaczęła się era Olinka w życiu Szymka. Terapia ręki z Danielą Kowalicką i fizjoterapia z Martą Pawlak x2 w tygodniu.
Okazało się, że trzeba zacząć od terapii wzroku – stwierdzono u niego CVI, korowe zaburzenie widzenia. Szymek nie widział, więc nie mógł się rozwijać. Jednak podjęte terapie szybko przyniosły pozytywny efekt. Szymek szedł we wszystko, co mu proponowano, rozwijał się z tygodnia na tydzień, pięknie zdobywał nowe umiejętności. Wreszcie zaczął się bawić! Rodzicom aż serce rosło.
Dodatkowo raz w tygodniu mieli spotkanie z neurologopedą w Poradni Misiek na Arctowskiego oraz rehabilitację NFZ na Pilickiej – fizjoterapia, muzykoterapia, logopeda, AF.
Przyjęli taki plan działania.