Jeden z terapeutów Szymona powiedział, że nie lubi słowa „PADACZKA”, brzydko brzmi i lepiej używać słowa epilepsja.
Dla nas nie ma znaczenia, że brzydko brzmi…
Gdy saturacja spada do 50, atak padaczki wysztywnia ciałko Szymona, jego buzia sinieje, a oczka uciekają w niebyt…, to naprawdę nie ma znaczenia, czy lepiej brzmi epilepsja czy paczka, dla nas oznacza to przerażającą chorobę, która może zabrać nam Szymka. Bezsilność i oczekiwanie z drżącym sercem kiedy minie atak i wróci…
Hiperwentylacje i bezdechy nasilały się u Szymka już od bardzo długiego czasu. Dwa ostatnie lata były ogromnym stresem i ciągłą obawą o jego pogarszające się zaburzenia oddychania, coraz dłuższe bezdechy, omdlenia. Neurolog odsyłał nas do psychiatry, aby wyciszyć hiperwentylacje lekami. Tymczasem we wrześniu pojawiły się u Szymka pierwsze napady zgięciowe – po hiperwentylacji i bezdechu u Szymona pojawiały się charakterystyczne wyrzuty rączek i nóg. Pojechaliśmy na SOR, Neurolodzy stwierdzili jednak, że ataki padaczki pojawiałyby się niezależnie od bezdechu. Nie widzieli potrzeby leczenia neurologicznego, nie zlecili badań. Odesłali nas do psychiatry. Pierwszy podany lek nie zadziałał. Wkrótce mieliśmy zaplanowaną wizytę w poradni neurologicznej u dr Bogotko, mimo, że była przekonana, że to nie padaczka, zleciła badanie EEG. Wynik nieprawidłowy – napady uogólnione.
Szymek zaczął przyjmować Depakine, kwas walproinowy, co 5 dni zwiększając dawkę. Po 3 tygodniach nie było efektu, napady były codziennie, czasami nawet ok 30 serii na dobę po 20 skłonów… 🙁
6 grudnia przyjęli nas na Oddział Neurologii, na Niekłańskiej. Tak jak 5 lat temu, znowu padaczka i znowu szpital.
W szpitalu spędziliśmy 17 dni. Szymek przyjmował silne leki, Depakine i Lamitrin przeciwdrgawkowe, Clonazepan usypiacz-pacyfikator i do tego steryd-pobudzacz Dexaven. Było ciężko. Wenflon trzeba było często zmieniać, bo żyłki słabe pękały. Szymek wycierpiał wiele, a mimo to, był z niego wielki zuch! – dawał radę w tych trudnych, szpitalnych warunkach.
Po 2 tygodniach pojawiła się wysypka po Lamitrinie. Na szczęście szybko się cofnęła, lecz trzeba było zacząć od nowa podawać kolejny lek, Topamax. Nie wiadomo było, czy to wszystko zadziała i czy wrócimy do domu na Święta.
23 grudnia, dzień przed wigilią wyszliśmy ze szpitala.
Leki zaczęły działać, napady padaczkowe i zaburzenia oddychania wyciszyły się. Wreszcie było spokojniej. Spędziliśmy cudowne Święta – w domu, ciesząc się miłością najbliższych. Czy to duch świąt, czy inna moc, pozwoliła nam przejść przez ten ciężki czas. Nasza rodzina znów stała się silniejsza pokonując razem kolejną trudność. Nareszcie mogliśmy poczuć się dobrze.
